Il 17 marzo torna a Ciampino l’appuntamento organizzato dal Gruppo Promotore Aisa Lazio per sensibilizzare la cittadinanza sull’esistenza delle malattie atassiche, malattie genetiche rare ed attualmente incurabili. Le sindromi atassiche sono infatti patologie che colpiscono bambini, giovani ed adulti, senza distinzione di sesso e razza, progressive e gravemente invalidanti e la ricerca è una chiave fondamentale per riuscire a contrastare una malattia che ad oggi non ha ancora una cura efficace e che pesa su tante famiglie, per i problemi di assistenza che impone.

Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia. Tipicamente croniche e debilitanti, le oltre 7000 malattie rare ad oggi identificate hanno enormi ripercussioni sulla vita dell’intera famiglia delle migliaia di pazienti affetti da queste patologie. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione ancora più difficile in un contesto già complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che in molti casi sono proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati che li accompagnano.

Ma una malattia rara, una sindrome genetica, non sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento. Nonostante tutte le difficoltà che comportano, possono essere uno stimolo alla crescita, all’approfondimento, un veicolo che porta ad uscire fuori dal proprio isolamento. Ci sono momenti che spesso vengono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa ‘andare oltre’, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.

Appuntamento sabato 17 marzo 2018 alle ore 17 in Sala consiliare “P. Nenni” di via 4 Novembre.